Что положено донору костного мозга
Как стать потенциальным донором костного мозга
И почему это хорошая идея
По статистике ВОЗ, ежегодно в мире проводится более 50 тысяч трансплантаций костного мозга.
В большинстве случаев такая операция — единственный шанс спасти жизнь человека с серьезной болезнью крови. Если донором костного мозга не может стать родственник, то его ищут в специальных регистрах внутри страны и за ее пределами. Однако 70% пациентов в мире не дожидаются трансплантации костного мозга и умирают, потому что в регистрах мало людей и подходящего донора не находится.
Но вступить в регистр и стать потенциальным донором может любой — без вреда здоровью, бесплатно и буквально за пару часов. Расскажу о своем опыте.
Что такое костный мозг и зачем нужны его доноры
Костный мозг — это центр по созданию клеток крови. Находится в основном внутри костей черепа и таза, в ребрах, грудине и бедренных костях. С головным и спинным мозгом его объединяет только название — никакого отношения к нервной системе этот орган не имеет.
Во второй половине прошлого века врачи начали лечить большинство заболеваний костного мозга его пересадкой: за открытие этого метода Эдвард Донналл Томас и Джозеф Мюррей в 1990 году получили Нобелевскую премию.
Пересадка костного мозга может спасти человека в случае:
В некоторых случаях пациенту пересаживают клетки собственного костного мозга. Для этого их извлекают из костей и замораживают. После проведения химиотерапии клетки возвращают пациенту.
К счастью, для трансплантации достаточно, чтобы белки донора не совпадали полностью, а только были похожи на белки реципиента, — так называют человека, нуждающегося в пересадке костного мозга. И чем выше гистосовместимость, тем больше вероятность выздоровления после трансплантации. Минимальный показатель гистосовместимости для пересадки костного мозга в случае с родственными донорами — 50%. Неродственный донор должен подходить более чем на 90%.
Книга фонда «Подари жизнь» о трансплантации костного мозга и связанных с ней трудностяхPDF, 2,9 МБ
Как устроен регистр доноров костного мозга
Регистр доноров костного мозга — это что-то вроде базы данных добровольцев в возрасте от 18 до 45 лет, готовых поделиться кроветворными стволовыми клетками. Информация об уникальной комбинации белков гистосовместимости каждого из них хранится в регистре до момента, когда донору исполнится 55 лет или он не попросит удалить информацию о себе по иным причинам.
Когда врач и пациент понимают, что необходима трансплантация костного мозга, события развиваются следующим образом:
Что положено донору костного мозга
Стать донором костного мозга
Для многих пациентов с онкологическими и гематологическими заболеваниями единственным шансом сохранить жизнь является пересадка гемопоэтических стволовых клеток. Это может спасти жизнь тысячам детей и взрослых, больных раком, лейкозом, лимфомой или наследственными заболеваниями.
Поиск доноров костного мозга (КМ) и гемопоэтических стволовых клеток (ГСК) в регистре «НМИЦ гематологии»
Количество доноров и запросов в регистр НМИЦ гематологии на 25 октября 2021 г.
Если вы хотите стать донором гемопоэтических стволовых клеток
Сдать кровь на типирование и вступить в регистр доноров костного мозга НМИЦ гематологии можно в донорском отделении НМИЦ гематологии (2-й этаж) согласно расписанию.
Типирование можно пройти в дни приема доноров в любые рабочие часы без предварительной записи (на КПП необходимо сказать, что вы пришли на типирование).
Консультацию можно получить у специалистов на стойке «Информация для доноров» и по тел. +7 (495) 612-35-33 (с 9:00 до 16:00 кроме выходных), +7 (905) 568-57-60 (с 9:00 до 22:00 кроме выходных).
Сдать кровь на типирование и вступить в регистр доноров костного мозга НМИЦ гематологии можно и в медучреждениях некоторых регионов России:
Кто может стать донором гемопоэтических клеток?
Любой здоровый гражданин России без хронических заболеваний в возрасте от 18 до 45 лет.
Немаловажным фактором для донорства костного мозга является возраст: чем моложе донор, тем выше концентрация гемопоэтических стволовых клеток в трансплантате и их «качество».
Как происходит типирование костного мозга?
Для определения HLA-генотипа (типирования) у вас возьмут 1 пробирку крови. Образец крови (до 10 мл — как при обычном анализе крови) человека, желающего стать донором гемопоэтических стволовых клеток, исследуют в специализированной лаборатории.
Информация о результатах типирования доноров, рекрутированных и HLA-типированных в ФГБУ «НМИЦ гематологии» Минздрава России, вносится в общероссийскую базу доноров — Национальный регистр доноров костного мозга.
Процедура типирования требует от донора лишь немного времени, не требует затрат и не отличается от обычного анализа крови.
Очень важно пополнение отечественного Регистра костного мозга. Чем больше людей пройдут типирование для Регистра, тем больше жизней можно будет спасти.
Что происходит после внесения данных в регистр?
При появлении пациента, которому необходимо выполнить трансплантацию костного мозга, его данные HLA-генотипа сравнивают с данными потенциальных доноров, имеющихся в регистре. В результате может быть подобран один или несколько «совместимых» доноров. Потенциальному донору сообщают об этом, и он принимает решение, становиться или нет реальным донором. Для потенциального донора вероятность стать донором реальным составляет не более 1%.
Шанс найти донора для больного c распространенным HLA-генотипом — 1 на 10 000, т. е., вероятно, что один из 10 000 доноров будет совместим с больным.
Как происходит процедура донации стволовых клеток?
Если же вы подошли по HLA-генотипу какому-нибудь больному и вам предстоит стать донором костного мозга, то не бойтесь! Получение стволовых клеток из периферической крови — простая, комфортная и безопасная для донора процедура.
У донора берут костный мозг одним из двух способов:
Данная процедура напоминает аппаратный тромбоцитаферез (процедура донорства тромбоцитов), но более продолжительная по времени.
Донор отдает лишь малую часть своего костного мозга.
Потеря части стволовых клеток донором не ощущается и их объем полностью восстанавливается в течение 7—10 дней.
Что положено донору костного мозга
Донорство гемопоэтических стволовых клеток
Ежегодно в России почти 5 000 человек нуждаются в пересадке костного мозга. Ежегодно делается порядка 1,8 тыс. трансплантаций костного мозга, однако потребность в такой медицинской помощи существенно выше и в настоящее время ограничена недостаточным числом доноров костного мозга. В Национальном регистре доноров костного мозга свыше 44 тыс. потенциальных доноров.
Что такое пересадка костного мозга?
Под пересадкой костного мозга понимается на самом деле трансплантация гемопоэтических стволовых клеток. Гемопоэтические (кроветворные) стволовые клетки образуются в костном мозге человека и являются родоначальниками всех клеток крови: лейкоцитов, эритроцитов и тромбоцитов.
Кто нуждается в пересадке костного мозга?
Для многих пациентов с онкологическими и гематологическими заболеваниями единственным шансом сохранить жизнь является пересадка гемопоэтических стволовых клеток. Это может спасти жизнь тысячам детей и взрослых больных раком, лейкозом, лимфомой или наследственными заболеваниями.
Кто может стать донором гемопоэтических клеток?
Любой здоровый гражданин РФ без хронических заболеваний в возрасте от 18 до 45 лет.
Немаловажным фактором для донорства костного мозга является возраст: чем моложе донор, тем выше концентрация гемопоэтических стволовых клеток в трансплантате и их «качество».
Как происходит типирование костного мозга?
Перед донорством гемопоэтических стволовых клеток нужно пройти типирование (определение HLA-генотипа) костного мозга. И если вы подойдете по типу какому-нибудь пациенту, то Вас пригласят на донорство гемопоэтических стволовых клеток.
Для определения HLA-генотипа (типирования) у вас возьмут 1 пробирку крови. Образец крови (до 10 мл — как при обычном анализе крови) человека, желающего стать донором гемопоэтических стволовых клеток, исследуют в специализированной лаборатории.
Информация о результатах типирования доноров, рекрутированных и HLA-типированных в ФГБУ НМИЦ гематологии Минздрава России, вносится в общероссийскую базу доноров — Национальный регистр доноров костного мозга.
Процедура типирования требует от донора лишь немного времени, не требует затрат и не отличается от обычного анализа крови.
Что происходит после внесения данных в регистр?
При появлении пациента, которому необходимо выполнить трансплантацию костного мозга, его данные HLA-генотипа сравнивают с данными потенциальных доноров, имеющихся в регистре. В результате может быть подобран один или несколько «совместимых» доноров. Потенциальному донору сообщают об этом, и он принимает решение, становиться или нет реальным донором. Для потенциального донора вероятность стать донором реальным составляет не более 1%.
Как происходит процедура донации стволовых клеток?
Если же вы подошли по HLA-генотипу какому-нибудь больному и вам предстоит стать донором костного мозга, то не бойтесь! Получение стволовых клеток из периферической крови — простая, комфортная и безопасная для донора процедура.
У донора берут костный мозг одним из двух способов:
Данная процедура напоминает аппаратный тромбоцитаферез (процедура донорства тромбоцитов), но более продолжительная по времени.
Донор отдает лишь малую часть своего костного мозга.
Потеря части стволовых клеток донором не ощущается и их объем полностью восстанавливается в течение 7—10 дней.
5% стволовых клеток донора достаточно для восстановления кроветворения пациента. Пациенту переливают донорский костный мозг, он приживается и начинает производить кровь. Человек спасен!
Гемопоэтические (кроветворные) стволовые клетки, своевременно трансплантированные больному, способны восстановить его кроветворение и иммунитет, а также спасти ему жизнь.
Как стать потенциальным донором гемопоэтических стволовых клеток?
Если вы хотите стать донором ГСК, обратитесь к ведущему специалисту по работе с донорами: 2-й этаж донорского отделения, стойка «Информации для доноров», Александра или Алена.
Сдать пробирку 10 мл крови на определения HLA-генотипа (типирования) вы можете согласно расписанию.
Если в вашей компании готовы пройти типирование более 30 человек, то мы можем организовать к вам выезд. По дополнительным вопросам звоните с 9:00 до 22:00 по телефону: +7 (905) 568-57-60, Александра.
Что положено донору костного мозга
Донорство костного мозга. Самое главное
В России 17 регистров доноров костного мозга в разных субъектах, объединенных в единую поисковую базу. Она содержит сведения о 96 тысячах потенциальных доноров. Учитывая, что вероятность совпадения генотипа составляет 1 : 10 000, это совсем немного. Для успешного поиска база должна включать сведения примерно о 500 тысячах доноров.
Один из регистров объединенной базы — регистр доноров костного мозга НМИЦ гематологии. Регистр ведется с 2015 года, в нем более 15 600 потенциальных доноров. За годы работы регистра зарегистрировано 447 обращений к нему от разных трансплантационных центров России, проведено 79 донаций, из них 37 — за 2020—2021 годы. 79 донаций — это прорыв в лечении 79 пациентов, у которых не осталось другого шанса. На сентябрь—октябрь запланировано еще 11 донаций.
Победу над онкогематологическими и аутоиммунными заболеваниями, при которых показана трансплантация костного мозга, можно приблизить.
С июня 2019 года идет работа по внесению поправок в Федеральный закон «Об основах охраны здоровья граждан в Российской Федерации» по вопросам донорства костного мозга и гемопоэтических стволовых клеток и их трансплантации. Изменения закрепляют право доноров на медобследование и реабилитацию в связи с донорством в рамках программы государственных гарантий, а также на компенсацию расходов на проезд к месту проведения забора ГСК. Сейчас эти расходы берет на себя пациент или благотворительный фонд. Кроме того, поправки определяют порядок финансирования медицинской деятельности, связанной с донорством ГСК.
На ближайшее время запланировано создание единого федерального регистра. В нем будут синхронизированы как базы профильных медицинских учреждений, так и базы, которые ведутся общественными организациями. В едином федеральном регистре будут храниться защищенные сведения обо всех потенциальных донорах и реципиентах.
В НМИЦ гематологии ежегодно проводится около 110 аллогенных, то есть с участием донора, трансплантаций, а в целом по стране — 600—800 для пациентов старше 18 лет. Чтобы оценить потребность, необходим единый для всей страны лист ожидания пациентов, нуждающихся в трансплантации костного мозга. Эту задачу также будет решать федеральный регистр.
Кроме организационных и финансовых, есть еще одна большая задача. Это повышение осведомленности о донорстве костного мозга, работа с мифами и стереотипами. Согласно исследованию ВЦИОМ 2019 года, более 60% опрошенных никогда не слышали об этом виде донорства, и с тех пор ситуация мало изменилась. Половина опрошенных считает, что процедура забора костного мозга опасна для здоровья, две трети ошибочно думают, что клетки берут из позвоночника. Миф о заразности и неизлечимости рака — это то, с чем имеют дело и врачи, и пациенты, и благотворители.
Поэтому мы решили подготовить наглядные карточки с ответами на самые распространенные вопросы о донорстве костного мозга и опубликовать их ко Всемирному дню доноров костного мозга (World Marrow Donor Day). Стать донором самому или рассказать о такой возможности друзьям — это правильный выбор.
Донорство костного мозга
Донорство костного мозга
Как стать донором костного мозга:
десять шагов к цели
Донорство костного мозга во всем мире
Вам от 18 до 45 лет? У вас не было серьезных заболеваний?
Вы готовы потратить время для спасения чьей-то жизни?
Хотите присоединиться к Башкирскому регистру доноров костного мозга?
Но не знаете, как это сделать?
ВОТ КАК — ШАГ ЗА ШАГОМ
– Непосредственно из костного мозга: проколов тазовую кость, у вас под наркозом возьмут небольшую часть костного мозга при помощи стерильного шприца; операция продлится около 30 минут; вы проведете в стационаре около двух дней; после операции вы будете испытывать болезненные ощущения, легко снимаемые таблетками от боли; ваш костный мозг полностью восстановится в срок от одной недели до одного месяца.
– Из периферической (венозной) крови: предварительно вам дадут препарат, «выгоняющий» кроветворные клетки из костного мозга в кровь; кровь возьмут из вены на одной руке, она пройдет через прибор, сепарирующий клетки, и вернется в вену на другой руке; вы проведете в кресле примерно пять-шесть часов, сможете при этом читать, смотреть телевизор; анестезия не требуется; ваши клетки полностью восстановятся в срок от одной недели до одного месяца.
Вы можете стать донором, если:
Если вы не уверены в том, что состояние здоровья позволит вам при всем желании стать донором, обратитесь за консультацией к профильному врачу-специалисту.
Для тех, кому здоровье не позволяет стать донором, есть другие способы помочь развитию регистра.
Абсолютные противопоказания
Инфекционные заболевания
Паразитарные заболевания
Сердечно-сосудистые заболевания
Болезни органов дыхания
Болезни органов пищеварения
Заболевания печени и желчных путей
Болезни лор-органов
• Распространенные заболевания кожи воспалительного и инфекционного характера
• Генерализованный псориаз, эритродермия, экземы, пиодермия, сикоз, красная волчанка, пузырчатые дерматозы
• Грибковые поражения кожи (микроспория, трихофития, фавус, эпидермофития) и внутренних органов (глубокие микозы)
• Гнойничковые заболевания кожи, фурункулез