Что положено донору костного мозга в россии
Как стать потенциальным донором костного мозга
И почему это хорошая идея
По статистике ВОЗ, ежегодно в мире проводится более 50 тысяч трансплантаций костного мозга.
В большинстве случаев такая операция — единственный шанс спасти жизнь человека с серьезной болезнью крови. Если донором костного мозга не может стать родственник, то его ищут в специальных регистрах внутри страны и за ее пределами. Однако 70% пациентов в мире не дожидаются трансплантации костного мозга и умирают, потому что в регистрах мало людей и подходящего донора не находится.
Но вступить в регистр и стать потенциальным донором может любой — без вреда здоровью, бесплатно и буквально за пару часов. Расскажу о своем опыте.
Что такое костный мозг и зачем нужны его доноры
Костный мозг — это центр по созданию клеток крови. Находится в основном внутри костей черепа и таза, в ребрах, грудине и бедренных костях. С головным и спинным мозгом его объединяет только название — никакого отношения к нервной системе этот орган не имеет.
Во второй половине прошлого века врачи начали лечить большинство заболеваний костного мозга его пересадкой: за открытие этого метода Эдвард Донналл Томас и Джозеф Мюррей в 1990 году получили Нобелевскую премию.
Пересадка костного мозга может спасти человека в случае:
В некоторых случаях пациенту пересаживают клетки собственного костного мозга. Для этого их извлекают из костей и замораживают. После проведения химиотерапии клетки возвращают пациенту.
К счастью, для трансплантации достаточно, чтобы белки донора не совпадали полностью, а только были похожи на белки реципиента, — так называют человека, нуждающегося в пересадке костного мозга. И чем выше гистосовместимость, тем больше вероятность выздоровления после трансплантации. Минимальный показатель гистосовместимости для пересадки костного мозга в случае с родственными донорами — 50%. Неродственный донор должен подходить более чем на 90%.
Книга фонда «Подари жизнь» о трансплантации костного мозга и связанных с ней трудностяхPDF, 2,9 МБ
Как устроен регистр доноров костного мозга
Регистр доноров костного мозга — это что-то вроде базы данных добровольцев в возрасте от 18 до 45 лет, готовых поделиться кроветворными стволовыми клетками. Информация об уникальной комбинации белков гистосовместимости каждого из них хранится в регистре до момента, когда донору исполнится 55 лет или он не попросит удалить информацию о себе по иным причинам.
Когда врач и пациент понимают, что необходима трансплантация костного мозга, события развиваются следующим образом:
Что положено донору костного мозга в россии
Донорство гемопоэтических стволовых клеток
Ежегодно в России почти 5 000 человек нуждаются в пересадке костного мозга. Ежегодно делается порядка 1,8 тыс. трансплантаций костного мозга, однако потребность в такой медицинской помощи существенно выше и в настоящее время ограничена недостаточным числом доноров костного мозга. В Национальном регистре доноров костного мозга свыше 44 тыс. потенциальных доноров.
Что такое пересадка костного мозга?
Под пересадкой костного мозга понимается на самом деле трансплантация гемопоэтических стволовых клеток. Гемопоэтические (кроветворные) стволовые клетки образуются в костном мозге человека и являются родоначальниками всех клеток крови: лейкоцитов, эритроцитов и тромбоцитов.
Кто нуждается в пересадке костного мозга?
Для многих пациентов с онкологическими и гематологическими заболеваниями единственным шансом сохранить жизнь является пересадка гемопоэтических стволовых клеток. Это может спасти жизнь тысячам детей и взрослых больных раком, лейкозом, лимфомой или наследственными заболеваниями.
Кто может стать донором гемопоэтических клеток?
Любой здоровый гражданин РФ без хронических заболеваний в возрасте от 18 до 45 лет.
Немаловажным фактором для донорства костного мозга является возраст: чем моложе донор, тем выше концентрация гемопоэтических стволовых клеток в трансплантате и их «качество».
Как происходит типирование костного мозга?
Перед донорством гемопоэтических стволовых клеток нужно пройти типирование (определение HLA-генотипа) костного мозга. И если вы подойдете по типу какому-нибудь пациенту, то Вас пригласят на донорство гемопоэтических стволовых клеток.
Для определения HLA-генотипа (типирования) у вас возьмут 1 пробирку крови. Образец крови (до 10 мл — как при обычном анализе крови) человека, желающего стать донором гемопоэтических стволовых клеток, исследуют в специализированной лаборатории.
Информация о результатах типирования доноров, рекрутированных и HLA-типированных в ФГБУ НМИЦ гематологии Минздрава России, вносится в общероссийскую базу доноров — Национальный регистр доноров костного мозга.
Процедура типирования требует от донора лишь немного времени, не требует затрат и не отличается от обычного анализа крови.
Что происходит после внесения данных в регистр?
При появлении пациента, которому необходимо выполнить трансплантацию костного мозга, его данные HLA-генотипа сравнивают с данными потенциальных доноров, имеющихся в регистре. В результате может быть подобран один или несколько «совместимых» доноров. Потенциальному донору сообщают об этом, и он принимает решение, становиться или нет реальным донором. Для потенциального донора вероятность стать донором реальным составляет не более 1%.
Как происходит процедура донации стволовых клеток?
Если же вы подошли по HLA-генотипу какому-нибудь больному и вам предстоит стать донором костного мозга, то не бойтесь! Получение стволовых клеток из периферической крови — простая, комфортная и безопасная для донора процедура.
У донора берут костный мозг одним из двух способов:
Данная процедура напоминает аппаратный тромбоцитаферез (процедура донорства тромбоцитов), но более продолжительная по времени.
Донор отдает лишь малую часть своего костного мозга.
Потеря части стволовых клеток донором не ощущается и их объем полностью восстанавливается в течение 7—10 дней.
5% стволовых клеток донора достаточно для восстановления кроветворения пациента. Пациенту переливают донорский костный мозг, он приживается и начинает производить кровь. Человек спасен!
Гемопоэтические (кроветворные) стволовые клетки, своевременно трансплантированные больному, способны восстановить его кроветворение и иммунитет, а также спасти ему жизнь.
Как стать потенциальным донором гемопоэтических стволовых клеток?
Если вы хотите стать донором ГСК, обратитесь к ведущему специалисту по работе с донорами: 2-й этаж донорского отделения, стойка «Информации для доноров», Александра или Алена.
Сдать пробирку 10 мл крови на определения HLA-генотипа (типирования) вы можете согласно расписанию.
Если в вашей компании готовы пройти типирование более 30 человек, то мы можем организовать к вам выезд. По дополнительным вопросам звоните с 9:00 до 22:00 по телефону: +7 (905) 568-57-60, Александра.
Что положено донору костного мозга в россии
Стать донором костного мозга
Для многих пациентов с онкологическими и гематологическими заболеваниями единственным шансом сохранить жизнь является пересадка гемопоэтических стволовых клеток. Это может спасти жизнь тысячам детей и взрослых, больных раком, лейкозом, лимфомой или наследственными заболеваниями.
Поиск доноров костного мозга (КМ) и гемопоэтических стволовых клеток (ГСК) в регистре «НМИЦ гематологии»
Количество доноров и запросов в регистр НМИЦ гематологии на 25 октября 2021 г.
Если вы хотите стать донором гемопоэтических стволовых клеток
Сдать кровь на типирование и вступить в регистр доноров костного мозга НМИЦ гематологии можно в донорском отделении НМИЦ гематологии (2-й этаж) согласно расписанию.
Типирование можно пройти в дни приема доноров в любые рабочие часы без предварительной записи (на КПП необходимо сказать, что вы пришли на типирование).
Консультацию можно получить у специалистов на стойке «Информация для доноров» и по тел. +7 (495) 612-35-33 (с 9:00 до 16:00 кроме выходных), +7 (905) 568-57-60 (с 9:00 до 22:00 кроме выходных).
Сдать кровь на типирование и вступить в регистр доноров костного мозга НМИЦ гематологии можно и в медучреждениях некоторых регионов России:
Кто может стать донором гемопоэтических клеток?
Любой здоровый гражданин России без хронических заболеваний в возрасте от 18 до 45 лет.
Немаловажным фактором для донорства костного мозга является возраст: чем моложе донор, тем выше концентрация гемопоэтических стволовых клеток в трансплантате и их «качество».
Как происходит типирование костного мозга?
Для определения HLA-генотипа (типирования) у вас возьмут 1 пробирку крови. Образец крови (до 10 мл — как при обычном анализе крови) человека, желающего стать донором гемопоэтических стволовых клеток, исследуют в специализированной лаборатории.
Информация о результатах типирования доноров, рекрутированных и HLA-типированных в ФГБУ «НМИЦ гематологии» Минздрава России, вносится в общероссийскую базу доноров — Национальный регистр доноров костного мозга.
Процедура типирования требует от донора лишь немного времени, не требует затрат и не отличается от обычного анализа крови.
Очень важно пополнение отечественного Регистра костного мозга. Чем больше людей пройдут типирование для Регистра, тем больше жизней можно будет спасти.
Что происходит после внесения данных в регистр?
При появлении пациента, которому необходимо выполнить трансплантацию костного мозга, его данные HLA-генотипа сравнивают с данными потенциальных доноров, имеющихся в регистре. В результате может быть подобран один или несколько «совместимых» доноров. Потенциальному донору сообщают об этом, и он принимает решение, становиться или нет реальным донором. Для потенциального донора вероятность стать донором реальным составляет не более 1%.
Шанс найти донора для больного c распространенным HLA-генотипом — 1 на 10 000, т. е., вероятно, что один из 10 000 доноров будет совместим с больным.
Как происходит процедура донации стволовых клеток?
Если же вы подошли по HLA-генотипу какому-нибудь больному и вам предстоит стать донором костного мозга, то не бойтесь! Получение стволовых клеток из периферической крови — простая, комфортная и безопасная для донора процедура.
У донора берут костный мозг одним из двух способов:
Данная процедура напоминает аппаратный тромбоцитаферез (процедура донорства тромбоцитов), но более продолжительная по времени.
Донор отдает лишь малую часть своего костного мозга.
Потеря части стволовых клеток донором не ощущается и их объем полностью восстанавливается в течение 7—10 дней.
Сколько платят донору костного мозга в России с 2021
Донация костного мозга может спасти жизнь человеку с онкологическим заболеванием, наследственным дефектом крови или анемией. Биоматериал берется у добровольца, которого называют донором КМ. Для реципиентов процедура дорогая, может обойтись в несколько тысяч евро. А сколько платят донорам костного мозга в России? Можно ли заработать на сдаче стволовых клеток (находятся в костном мозге)?
Сколько получает донор КМ в РФ и в мире
Донорство костного мозга происходит на безвозмездной основе. За сдачу гемопоэтических стволовых клеток нельзя получить деньги ни в Москве, ни в Санкт-Петербурге, ни, например, в Воронеже. Поэтому ответ на вопрос о том, сколько платят донору костного мозга в Москве, прост – нисколько. Заработать на таких донациях не получится.
Почему в России отказались от вознаграждений за сдачу биоматериала? Считается, что только добровольцы, которые дают костный мозг на безвозмездной основе, будут ответственно относиться к своей задаче. «Платники» с большей вероятностью будут скрывать наличие болезней, несовместимых с донорством, ради получения выгоды.
Похожая ситуация наблюдается у доноров крови: те, кто сдают ее за деньги, чаще скрывают факт наличия вирусов и инфекций. А это приводит к рискам для здоровья реципиента, ведь вместе с биоматериалом он может заразиться болезнью донора. Кроме того, люди, которые предлагают КМ на безвозмездной основе, с большей вероятностью откликнутся на запрос о трансплантации.
Стоит разъяснить один момент: донором костного мозга становятся не сразу после прибытия в больницу и прохождения медицинского осмотра. Сначала человека заносят в специальный регистр.
Дело в том, что кроветворную ткань передавать сложнее, чем кровь: шанс, что КМ конкретного донора подойдет конкретному реципиенту, всего 1 на 10 тыс. Многие доноры, внесенные в регистр, так и остаются невостребованными.
Из-за этого и создаются регистры: в них вносятся генетические данные потенциальных доноров, которые затем сверяются с данными реципиента. Если биоматериал подходит для трансплантации, донора вызывают для его сдачи.
Порой между занесением человека в регистр и вызовом для сдачи КМ проходит не месяц, не полгода, а несколько лет. Добровольцы, которые предлагают кроветворную ткань на безвозмездной основе, в случае переезда или смены контактов сообщают об этом в медицинское учреждение.
Их будет легче найти, к тому же, выше вероятность, что они откликнутся на запрос о трансплантации. Люди же, которые ищут только выгоду, за время ожидания запроса могут и забыть о донации КМ либо и вовсе передумать.
Для добровольцев вопрос о том, сколько платят донору костного мозга, не интересен. В РФ донор не получит даже малейшего вознаграждения.
Доноры крови получают до 7860 рублей за одну процедуру или до 62 400 рублей за многократную сдачу биоматериала в году. Также им полагаются 2 дополнительных выходных, бесплатное питание в день сдачи или его компенсация, льготы при получении медицинской помощи.
Доноры КМ не получают ничего из вышеперечисленного. Он получает лишь оплату проживания и проезда к месту донации.
А сколько платят донору костного мозга в других странах, оплачивается ли донорство там? Ответ тот же – нет, за сдачу гемопоэтических клеток добровольцу не заплатят. Причины те же, что и в России.
А если предлагают оплату?
В Сети все же встречаются объявления, где указывается, сколько платят за донорство костного мозга. Пример: «Ищем доноров КМ, оплата 7 тыс. евро». Подобные предложения публикуют не только на общих досках объявлений, но и на открытых медицинских форумах. Вот только оплату предлагают мошенники.
Схема следующая: потенциальный донор, вдохновленный возможностью заработка, отправляется в обозначенный в объявлении медцентр или офис, чтобы пройти обследование. Далее ему говорят, что пока результаты анализов проверяются, а за прохождение процедур нужно заплатить.
Сумма в 2-3 тысячи рублей не пугает человека, ведь на кону заработок в сотни раз больше. Он оплачивает расходы, а потом либо получает ответ, что он не подходит для донорства, либо вообще игнорируется администрацией «медицинского центра».
Откуда вообще пошел миф, что за КМ готовы платить? Отчасти это вина вот таких мошенников. Но изначально люди просто перепутали плату, которую вносит получатель гемопоэтических стволовых клеток, и оплату для донора.
Действительно, пациенту, которому требуется пересадка, в России приходится платить за процедуру 2-3 млн рублей, а в Германии или Израиле – 210 и 240 тыс. евро соответственно. Но это деньги, которые пациент передает медицинскому центру за трансплантацию, содержание в стационаре, а также подбор донора из регистра. Донор же не получает ничего.
Будет ли оплата в будущем?
Тема, сколько должны платить донорам костного мозга, сейчас обсуждается западными медиками и политиками. Но дойдет ли дело до законопроекта, в рамках которого за донорство все же будут платить, пока сказать нельзя.
Об этом нет никаких официальных документов. Высока вероятность, что инициатива так и не будет одобрена, и донорство останется безвозмездным.
Кто может стать донором?
Если отсутствие оплаты не смущает, то донором может стать практически каждый гражданин РФ, у которого отсутствуют медицинские противопоказания. Основные требования:
Для определения, может ли доброволец стать донором, он проходит медицинское обследование. Затем сдается 4-9 мл крови для определения фенотипа. Данные потенциального донора вносятся в регистр.
Итак, заработать на сдаче КМ нельзя. Тем, кого интересует заработок на донорстве, следует обратить внимание на донации крови.
(1 оценок, среднее: 5,00 из 5)
Да есть. И их большинство. И правильно делают. Минимум два млиона а может и все три за эту процедуру получит те кто будет этим заниматься. И из этой огромной суммы каждый получит свою долю, начиная от хирурга и заканчивая медсестрой которая будет обслуживать пациента в стационаре. А самая постродавшая в этой истории сторона, то есть донор, вынужден делать это за спасибо? За право говорить себе каждое утро, какой он молодец, что спас человеческую жизнь? Я регулярный донор крови, который имеет все необходимое, чтобы стать и донором костного мозга. Но я не позволю на себе паразитировать, зарабатывать откровенно говоря деньги и при этом еще и стыдить меня за то, что я не стану спасать человеческую жизнь. Это не из-за меня умер пациент. Пациент свои деньги заплатил и уж хоть вшивые 100 тысяч из этих двух милионов, могли бы дать донору. Пациент умрет от жадности той системы, что решила присвоить все деньги себе, сэкономив на справедливой оплате донору. И если кто-то умрет от того, что для него не нашлось донора костного мозга, то эта кровь лишь на руках тех, кто не позволил донорам получить положенную им компенсацию. Сразу же вспоминается выражение “Благими намерениями вымощена дорога в ад” но беда в том, что вся эта история так дурно пахнет, что здесь я не чувствую и намека на благие намерения. Ребята просто делают бизнес. Есть валантеры, которые искринне верят в это безвозмездное донорство костного мозга и они предлогали мне это на пункте сдачи крови, в день моего очередного донорства. И даже они по большому счету лишь недолекие обманутые люди. Потому что своими действиями они может найдут того самого донора который отдаст костный мозг бесплатно и спасет одного пациента, но своими действиями они только укрепляют эту пагубную практику, безвозмездного донорства. А благодаря этому своих доноров не найдут сотни и тысячи больных людей. Видя такое, я начинаю презирать нашу страну, потому что любви она не достойна.
Вот и абсолютно правильно. Речь ведь идёт о том, чтобы спасти человеческую жизнь, это бесценно. Неужели есть те, кто бы хотел за это деньги получить?
Прочитайте коммент выше, псевдоблагородная Вы наша.
Что положено донору костного мозга в россии
Поощрительный минимум
Что можно купить на налоговый вычет, если спас кому-нибудь жизнь?
Многие реальные доноры костного мозга даже не знают, что от государства им полагается налоговый вычет. Как его оформить и на что рассчитывать, выяснила Кровь5.
Две с половиной пачки печенья, 58 пакетиков чая «Липтон», две упаковки гречневой лапши, 180 граммов кукурузных шариков, 20 таблеток «магне B6», 8 батончиков мюсли «клюква-вишня-мед», две упаковки макарон «звездочки для супчика», 70 граммов леденцов, полторы пачки лапши быстрого приготовления, две с половиной пары черных мужских носков из Fix Price… Любой пункт из этого списка на выбор донор костного мозга может позволить себе покупать каждый месяц вплоть до выхода на пенсию на гарантированный государством налоговый вычет.
Осенью 2017 года Юлия Палкетова участвовала в конкурсе «Миссис Екатеринбург» и вместе с другими финалистками сдала кровь, чтобы вступить в Национальный регистр доноров костного мозга имени Васи Перевощикова. Через год ей позвонили и сообщили, что она на сто процентов совместима с человеком, которому нужна пересадка костного мозга. Юлия, конечно, согласилась и в начале 2019-го сдала клетки.
— В регистре мне подсказали, что теперь я могу получить налоговый вычет, — вспоминает Юлия. — И я его сразу оформила. Сдала клетки в апреле, а в мае уже получила вычет.
Право на «налоговый вычет в размере 500 рублей за каждый месяц» согласно 218-й статье Налогового кодекса РФ «предоставляется лицам, отдавшим костный мозг для спасения жизни людей». Оформить его несложно: надо написать заявление работодателю и представить справку из медучреждения, подтверждающую донорство. Сделать это достаточно один раз (в отличие от других видов налоговых вычетов, которые оформляются заново каждый год). Только вот «налоговый вычет в размере 500 рублей» — это не те деньги, которые вы, в конечном счете, сэкономите на налогах, а просто сумма, с которой можно не платить налог.
— Заметить, что ты стала этот вычет получать, непросто, — признается Юлия. — Я думала, что это будет какая-то прибавка к зарплате. Но, выходит, государство оставляет мне где-то 65 рублей в месяц. Конечно, если бы было больше, было бы приятнее. Но, становясь донором, я ведь вообще не знала, что от государства мне что-то полагается. Хорошо, хоть так… Сколько это в год получается, не хочу считать даже.
А в год это получается 780 рублей. Можно полтора килограмма сыра купить, или два килограмма свинины, или четыре с половиной банки тушенки. … За 40 лет 31 200 рублей набегает, то есть около 420 долларов по действующему курсу. Не так уж плохо, в конце концов. Но больше не получится, ведь с выходом на пенсию вычет прекращается.
В США по-другому: во-первых, во многих штатах вычет полагается лишь госслужащим. Во-вторых, чаще всего только на один год. Обычно налогом не облагается доход до 10 тысяч долларов. В округе Колумбия оговорено иначе: донор освобождается от налоговых выплат с 25 процентов от дохода. В Айдахо налоговую льготу донор получает в течение пяти лет, при этом налогом не облагается доход до 5 тысяч долларов. Сколько штатов, столько и правил, но нигде в Америке донору не платят пожизненно.
В российском Налоговом кодексе положение о вычете за донорство костного мозга существует с давних пор. Но саму процедуру получения, как и то, какие требуются для этого документы, Минфин разъяснил только десять лет назад.
Интересно, что точно так же 500 рублей без налога государство гарантирует и нескольким другим почетным категориям граждан. Это Герои Советского Союза и Российской Федерации, кавалеры трех степеней ордена Славы, участники Великой Отечественной войны, блокадники, инвалиды детства, инвалиды I и II групп. Вплоть до ветеранов Афганистана. В общем, в Налоговом кодексе у доноров костного мозга хорошая компания.
Сама же идея о том, что донорам положены льготы, возникла в 1990-е годы, когда в нашей стране обсуждались налоговые послабления для ликвидаторов и пострадавших от аварии на Чернобыльской АЭС. Даже сегодня донор, жертвующий костный мозг для спасения жизни человека, пострадавшего в чернобыльской катастрофе, «независимо от времени, прошедшего со дня проведения операции по трансплантации костного мозга и времени развития у этих лиц в этой связи инвалидности», может претендовать на повышенный налоговый вычет.
Так что если вы докажете, что пожертвовали свой костный мозг чернобыльцу, уже 3 тысячи рублей из вашей зарплаты не будут облагаться налогом.
Кровь5 интересно, есть ли в России те, кто отдал свой костный мозг оказавшимся в зоне поражения? Напишите нам, мы расскажем вашу историю и поможем получить налоговый вычет. Ведь это почти 390 рублей ежемесячно.