Как вылечить дцп у взрослых
Взрослые люди с «детским параличом»
ДЦП не лечится, дети вырастают. Как живется взрослым людям с этим «детским» диагнозом, – рассказывают специалисты и взрослые с диагнозом ДЦП.
«Откуда у тебя работа с таким-то диагнозом?!»
Яна Кучина, 30 лет, редактор, журналист, человек с ДЦП:
У человека с детским церебральным параличом (даже само название этого диагноза лукаво: никакой он не «детский», это состояние остается у человека на всю жизнь), как бы успешно ни шла реабилитация, могут наступить ухудшения. Для этого не нужен великий повод, вроде аварии или сложносочиненного перелома, достаточно надолго заболеть гриппом, носить неудачную обувь, набрать внезапно двадцать килограмм или просто состариться.
И приходится снова вспомнить про реабилитацию, даже тем взрослым, которые обходились без нее. Участковый невролог знает про ДЦП или мало, или очень мало и поможет разве что направлением в ближайшее государственное учреждение, специализированное.
Мне в свое время досталось то, что рядом с Царицынским парком, по месту прописки. Выбрать какое-то другое заведение, даже в пределах своего города, своей области – нельзя.
Три месяца «лечился» и не помогло? Значит, плохо стараешься!
Консультаций в этих учреждениях не дают, никакой возможности получить комплекс упражнений на дом или список процедур, на которые можно было бы тратить полтора-два часа в день, нет. Хочешь лечиться? Госпитализируйся! Раз в год государство оплатит тебе курс лечения того, что вылечить нельзя. Госпитализировали минимум на месяц. Выписка необходима для продления инвалидности и получения всех пособий и льгот.
Неважно, что у тебя может быть учеба, или работа, или семья. Во-первых, тебе с порога объясняют, что здоровье важнее, во-вторых, откуда у тебя может быть работа, учеба или семья с таким-то диагнозом?
Дальше тебе неторопливо назначают процедуры. Массаж – десять раз, лечебная гимнастика в группе, магниты, грязи и что-нибудь еще, как повезет. Это немного помогает. Ну, то есть вот ты по восемь часов в день сидел за компьютером, а тут начал гулять по расписанию, есть несоленую еду, плавать в бассейне, делать наклоны в спортивном зале. Если бы я легла в это заведение здоровым человеком, то через месяц точно почувствовала бы себя лучше. Но это, как мы понимаем, не мой случай.
Ладно, допустим, специалистов можно переучить. Процедуры заменить, распорядок дня – переделать, заменить ЛФК на занятия с физическими терапевтами, знающими метод Фельденкрайза, Войту, разрабатывающими авторские методики. Непонятно, каким чудом это могло бы случиться, но – допустим.
А если у меня все-таки есть работа? Если меня наняли по Трудовому Кодексу, я плачу налоги, содержу семью и мой отпуск – две недели подряд, не больше? Я должна уволиться с работы? А если мне стало плохо не один раз в год, а два раза? Если у меня маленькие дети, я бы и рада две недели пожить на безвкусной еде и казённых покрывалах, но не могу. А если я просто хочу к морю в свой отпуск? Все? Мне этого желать нельзя, с таким-то диагнозом? И что мне делать, когда я выпишусь домой, а через месяц снова болит спина или пятка так, что сложно уснуть? Откуда мне ждать помощи?
Я учусь на курсах физических терапевтов, мы изучаем метод Фельденкрайза. Он не похож на гимнастику, к которой все привыкли: «Подними правую ногу как можно выше, повтори сто раз; подними левую ногу…» Метод Фельденкрайза работает на создании новых нейронных связей. Проще говоря, мы учим свой мозг двигаться. Принято думать, что движение – общее, естественное благо и специально учиться ему не нужно. Но любой человек, который проводил время с маленькими детьми, знает, что ребенок непрерывно учится двигаться.
Ребенок сто раз подряд пробует ударить рукой по одеялу, дотянуться до красной штуковины, дотянуться до кота. Учится сначала поднимать голову, потом – ползать, потом – сидеть, стоять у стеночки, а потом отпускает руки и делает первый шаг – через двенадцать месяцев после рождения. Через двенадцать месяцев ежедневных непрерывных тренировок.
Люди с церебральным параличом не умеют двигаться. Травма головного мозга помешала процессу обучения движению запуститься самостоятельно. Они тоже хотят схватить еду, почесать нос – но не умеют и без посторонней помощи не научатся. Физические терапевты, практикующие метод Фельденкрайза, учат людей двигаться самыми разными способами, чтобы человеческий мозг смог самостоятельно выбрать наилучший способ, самый простой и эффективный. Мы все выбираем почти одно и тоже, поэтому и ходим почти одинаково.
Во время занятий по методу Фельденкрайза люди не повторяют по сто раз одно и то же движение, которое у них уже не получается, как при ЛФК. Люди учатся делать это движение. Вот в чем разница.
В идеале каждого взрослого с ДЦП должен наблюдать физический терапевт и реабилитацию они должны планировать вместе. Бывают периоды в жизни, когда она вообще не нужна, все работает и ничего не болит, но в такой период надо еще попасть.
Курсовая реабилитация, т.е. реабилитация раз в год или раз в полгода, даже эффективная, не подходит человеку с ДЦП, потому что наработанные навыки быстро теряются, и по сути каждый раз начинаешь заново. Ну, это если повезло, то заново, а если за год произошло ухудшение, то извините.
Теперь вы заболели еще неизлечимее, поздравляем!
К тому же у каждого человека свой потенциал и характер. Кто-то готов тренироваться час в день, кому-то тяжело выдержать десять минут. И желания у всех разные. Кто-то ездит на машине и совершенно не страдает, что не может прокатиться на самокате до Даниловского рынка, кто-то сорок лет мечтает встать на лыжи и не знает, что, в принципе, можно. Просто нужен особенный тренер, вот его номер WhatsApp. Самое главное, на мой взгляд, встроить систему поддержки в обычную жизнь, сделать ее доступной, как или Макдональс, чтобы человек мог поддерживать свое здоровье, не прекращая жить.
В системе здравоохранения почти нет специалистов для взрослых с ДЦП
Вера Анатольевна Змановская, главный внештатный специалист по детской медицинской реабилитации Департамента здравоохранения Тюменской области, главный врач ГАУЗ ТО «Детского психоневрологического лечебно-реабилитационного центра «Надежда», г.Тюмень:
Когда человек с ДЦП переходит под медицинское наблюдение во взрослую сеть, он оказывается в так называемом «вакууме», так как среди взрослых специалистов сегодня, к сожалению, мало специалистов, компетентных в области ДЦП. Взрослый невролог и ортопед «не заточены» на вторичные ортопедические проблемы ДЦП: развитие этих проблем у пациентов начинается в детском возрасте и продолжается в подростковом. А вот решать их часто приходится после 18 лет.
К этому возрасту у пациента есть длинная предыстория, с которой взрослый невролог не умеет работать.
Про физических терапевтов и эрготерапевтов, необходимых взрослым пациентам с ДЦП, вообще не приходится говорить, так как их на территории России катастрофически мало. Поэтому часто взрослые люди с ДЦП даже не встают на учет в поликлинике, потому что не видят смысла в той помощи, которую им оказывает первичная амбулаторная сеть.
Вторая проблема в РФ – отсутствие четкого взаимодействия специалистов детской и взрослой сети здравоохранения. Зачастую всё взаимодействие заключается в формальной передаче бумаг – этапных эпикризов, не отражающих действительно существующих проблем конкретных пациентов с ДЦП.
Не сомневаюсь, что это вопрос организаторов здравоохранения. В нашем регионе удается налаживать отношения со взрослыми специалистами, но, к сожалению, только на личных контактах.
Я работаю в реабилитационном центре «Надежда» с 1992 года. И, конечно, те дети с ДЦП, которых я наблюдала с начала профессионального пути, давно уже перешагнули через 18-летний рубеж. Я вижу, что, попадая во взрослую поликлинику, они не получают ответов на свои вопросы по вышеперечисленным причинам.
Какие у них вопросы? Самое главное – ортопедические. Именно ортопедические проблемы возникают как раз к 16-18 годам. Вывихи, сколиозы, ухудшение мобильности.
Мы-то понимаем эту проблему, мы видим ее, и мы этих детей практически не выпускаем из виду. Они могут на нашей базе получить консультацию, например, специалистов Российского научного центра «Восстановительная травматология и ортопедия» имени академика Г.А. Илизарова», с которыми мы сотрудничаем и которые – по нашему приглашению – проводят выездные консультации.
А кроме того, передавая своих пациентов лично знакомым врачам во взрослой службе, мы рассказываем коллегам, на чем акцентировать внимание, какие были протоколы ведения раньше, как избежать прошлых ошибок. Всегда держим связь по телефону.
Но мы не можем нашим пациентам старше 18 лет оказать никакой практической помощи (не можем провести обкалывание, ботулинотерапию, не можем оказать реабилитационные услуги), потому что у нас есть лицензия только на педиатрическую помощь.
Всё, что мы можем для них сделать – выстроить правильный маршрут, показать, в каком направлении двигаться и чего просить во взрослой системе здравоохранения (кому нужны ортезы, а кому – хорошая коляска).
Конечно, у нас не получается идеально, как в Швеции или Австралии, например. Там все пациенты с ДЦП наблюдаются без специализации по возрасту, так как государство приняло решение вести национальные регистры по нозологиям (видам заболеваний). Независимо от того, сколько пациенту лет, он наблюдается в квалификационном регистре с привлечением важных для него специалистов.
В России ситуация сложнее. Несмотря на то, что у нас в номенклатуре нет медицинских специальностей сугубо детского невролога или детского ортопеда (это общие специальности для всех возрастов), реабилитационное учреждение в целом может работать только с одной категорией пациентов (дети или взрослые), в зависимости от того, какая у него лицензия.
И, к сожалению, я думаю, что эту ситуацию быстро исправить не удастся.
«Если я научусь драться, то научусь и ходить»
Алевтина Махмудова, 25 лет, руководит секцией по современному мечевому бою для людей с ДЦП «Лига С»:
В 17 лет я могла передвигаться только в пределах помещения. У меня не было и нет никаких технических средств, ни ходунков, ни тростей. «Если приучить, то потом не отучишь» – это была принципиальная позиция родителей, а затем и моя.
В школе могла самостоятельно ходить, хотя она была никак не приспособлена для инвалидов, потому что это – частная школа для обычных детей. Школа располагалась в здании бывшего детского сада – везде были перила. После школы я могла передвигаться только в пределах квартиры или другого места, где есть ровный пол и дверные косяки, чтобы было, куда падать и за что придерживаться. На улице начинались проблемы: пролетел вертолёт, проехала машина, встретился бордюр – и я падаю как подстреленная лошадь.
Все детство меня лечили общепринятым курсовым лечением. Это были реабилитационные центры, операции и снова реабилитации.
После школы я оказалась в Московском государственном гуманитарно-экономическом университете, где все приспособлено для людей с ограниченными возможностями. Других вариантов не было. Потому что навыка перемещения в неприспособленном месте у меня не было.
Здесь я решила заниматься спортом, потому что ЛФК меня не вдохновляла. Выбор пал на современный мечевой бой. Я подумала, что если научусь драться, то научусь и ходить. Руководитель исторического клуба мне сказал: «Вы не можете участвовать в турнире, потому что вы больны».
«Да?» – удивилась я и написала письмо президенту Федерации современного мечевого боя Марии Владимировне Давыдовой: «Уважаемый президент Федерации! Мне 18 лет. Я очень хочу участвовать в турнирах, но у меня вот такая-то проблема – ДЦП. Как вы считаете, можно мне участвовать в турнирах?» Мне ответили: «Приходите!»
Дальше предстоял долгосрочный проект по переделке жизни. Полтора года Мария Владимировна со мной занималась практически каждый день. Занималась банальными вещами: учила меня перемещениям и шагам, стойкам, движениям с мячом. Это упрощенные игры и упражнения на координацию, которые она приспосабливала под меня, при этом не имея опыта работы с ДЦП. А также суставная разминка, растяжка – все, что положено в боевых искусствах.
В зале было тяжело физически, но не помню, чтобы на тренировках было тяжело психологически, за что благодарна Марии Владимировне!
Через год я самостоятельно освоила общественный транспорт – и сразу перевелась в Московский городской педагогический университет в Институт иностранных языков. Ведь теперь я могла сама перемещаться и могла выбирать, где мне учиться. Параллельно поступила на факультет «Адаптивной физкультуры», профиль «Физическая реабилитация».
Через полтора года я стала выходить на турниры со здоровыми бойцами-женщинами в номинации новичков. Пройдя через череду турниров, в 2014 году заняла второе место на Чемпионате России. Надо было двигаться дальше. Я поняла, что хочу делать что-то для других.
В 2016 году была организована «Лига С». Сейчас фехтованием на мягких мечах занимается 8 человек, и наши двери открыты для новичков. Считаю, что физическая активность людям с ДЦП нужна даже больше, чем обычным людям, потому что резервы наших организмов, к сожалению, истощены. Очень много сил уходит на выполнение бытовых вещей. Например, если я хочу принять душ, я не могу это сделать «на автомате» – мне нужна осторожность, повышенное внимание и почти снайперская точность движений. Результат – повышенная напряженность.
ДЦП сам по себе не прогрессирует, прогрессируют его последствия. И если не заниматься, можно получить увеличение спастичности или искривление позвоночника, да и процесс старения никто не отменял.
Почему так мало специалистов занимаются взрослыми людьми с ДЦП? С одной стороны, крайне мало заинтересованных специалистов. Успехи у взрослых на фоне детской реабилитации выглядят настолько скромно, что могут быть не заметны человеку со стороны. С другой стороны, не так много и желающих. Зачастую после пережитого опыта реабилитации люди с церебральным параличом не хотят возвращаться к скучным упражнениям.
Иллюстрации Оксаны Романовой
Мы просим подписаться на небольшой, но регулярный платеж в пользу нашего сайта. Милосердие.ru работает благодаря добровольным пожертвованиям наших читателей. На командировки, съемки, зарплаты редакторов, журналистов и техническую поддержку сайта нужны средства.
Эффективная реабилитация ДЦП
Уникальная методика восстановления детей и взрослых с ДЦП успешно применяется более 20 лет. Индивидуальный реабилитационный курс можно пройти амбулаторно или с проживанием в клинике.
Истории пациентов
Степа 5 лет
Реабилитация ДЦП, задержки развития
Мы приехали с проблемой перекоса таза. Сейчас таз практически выровнялся. Степа начинает ловить равновесие. Раньше его отпускаешь он падал сразу. Сейчас может простоять 10 секунд. С опорой стоит более уверенно. Стал самостоятельно пить из тяжелой кружки. Левая рука стала подниматься высоко. Сейчас он встает за счет спины. Для первого курса, я считаю это большое достижение.
Рустам, 25 лет
Реабилитация ДЦП у взрослых
До появления Клиники у меня была нестабильная походка, я не мог просто идти по дороге, меня все время куда-нибудь заносило. Я не мог спускаться по лестнице. У меня был сильный лордоз и сильная качка, так как был нестабильный таз. Также у меня были нестабильные колени. Я обратился в Клинику 3 года назад. В процессе реабилитации лордоз практически исчез. Качка стала меньше, колени тоже стали стабильными. Сейчас я стал замечать, что у меня уверенная походка.
Виталий, 23 года
Реабилитация ДЦП у взрослых
Спина у меня была изогнута вопросительным знаком. Это вело к тому, что я не мог полноценно ходить. Когда я приехал, я был удивлен, что за две недели мне спину выпрямили. Реально выпрямили без какого либо преувеличения. И я уже без раздумий поехал на второй курс. Спастика после первого курса не вернулась. После второго курса мы добились 30% сгибания в колене. Сейчас поеду домой и испытаю еще большее удовольствие от передвижения.
К нам приезжают лечиться со всей России и стран ближнего зарубежья. 82% пациентов обращаются по рекомендации.
Три условия успешной реабилитации при ДЦП
В нашем центре более 20 лет успешно применяется авторская методика реабилитации ДЦП, которая помогает в сложных случаях. Мы собрали воедино: физическую реабилитацию, сопровождение невролога, ортопеда, нейропсихолога, логопеда. Причем, многие из наших реабилитологов выбрали свою специальность именно потому, что им пришлось столкнуться с проблемой ДЦП лицом к лицу. И это помогает избежать формального подхода по отношению к каждому пациенту.
Выполняя упражнения на авторских тренажерах пациент не затрачивает больших усилий. С ним работает инструктор, который “вкачивает” свою энергетику. Благодаря этому мы успеваем сделать большой объем работы. Ребенок при этом не так устает и прогресс движется быстрее.
Наш метод позволяет восстановить работу глубокой фиксационной мускулатуры, мышечно-суставной баланс, а также убрать смещения и деформации в отделах опорно-двигательного аппарата в области таза, позвоночника и суставов.
Наши тренажеры трансформеры можно настроить под индивидуальные особенности каждого пациента. Это позволяет работать на слабых звеньях конкретного человека и реализовывать его персональную реабилитационную программу. Эти тренажеры перестраиваются в процессе реабилитационных занятий в зависимости от полученных результатов.
Бесплатная онлайн консультация автора методики Блюма Н.Э.
Длительность консультации до 30 минут.
Предварительно высылаются медицинские заключения на почту.
Бесплатный звонок по России: 8(800) 500-77-02
Реабилитация взрослых с ДЦП
Из-за физиологических нарушений организм человека, страдающего ДЦП, изнашивается быстрее. Большинство взрослых людей с ДЦП испытывают боль и усталость, которые обусловлены нарушениями в результате болезни. Усталость часто является серьёзной проблемой, поскольку на выполнение любых движений пациенты с ДЦП используют в 3-5 раз больше энергии. Благодаря специальному комплексу физических упражнений устраняется мышечная слабость и боль, восстанавливается уверенность движений.
Реабилитация включает в себя восстановительное лечение, психологическую реабилитацию, социальную и бытовую адаптацию.
Основы физической реабилитации составляют императивно-корригирующие упражнения. Организовать выполнение этих упражнений вам поможет обширных парк тренажеров (реабилитационные модули) и обученные инструкторы-методисты. Инструкторы – это специалисты, прошедшие специальную программу обучения, имеющие высшее профильное образование.
Фельденкрайз метод в реабилитации ДЦП
Метод Фельденкрайза известен своей эффективностью для широкого спектра нарушений развития и самых разных ограничений : ДЦП, ЗПР, аутизм и другими. В основе работы лежит понимание, что движения организует мозг а не мышцы как таковые. Мозг способен обучаться (создавать новые связи) и эта способность присутствует в каждом ребенке, независимо от наличия особенностей.
ИНТЕРВЬЮ С ВРАЧОМ ПО МЕТОДУ ФЕЛЬДЕНКРАЙЗ
«— Прежде всего, надо понимать: нервная система такого ребенка уже успела накопить колоссальный стресс. Наша задача — не просто снять с нее этот стресс, а заняться ее обучением. »
Читать подробнее
Фельденкрайз метод FI (функциональная интеграция)- это индивидуальные невербальные сеансы, на которых очень мягко и осторожно происходит обучение движению, «обучение» нервной системы выполнять наиболее эффективные и наименее энергозатратные движения. Метод направлен на замещение нежелательных патернов (привычек), вызывающих боль и дискомфорт при движении, на максимально эффективные и лояльные для организма в целом.
Методика направлена на обучение мозга и нервной системы, а не на тренировку какой-то конкретной группы мышц. В процессе сеанса нервная система пациента индивидуально подбирает путь выполнения того или иного движения, вместо того, чтобы он принимал конкретную позу или выполнял упражнение по команде.
При помощи данного обучающего процесса нервной системы собственные биологические импульсы и силы развития ребенка освобождаются от препятствующих ограничений и, одновременно, получают поддержку. Целью является предотвращение или максимальное сдерживание последствий спастического паралича, нарушений координации движений, постуральных нарушений и задержки психического развития, который иначе повлияют на дальнейший ход развития ребенка.
Как я живу с легкой формой ДЦП
И как у меня получилось улучшить качество жизни при таком диагнозе
Я родилась с косолапой левой ногой и рукой, которая живет своей жизнью.
Расскажу, как я устроила свою жизнь, в том числе личную, и решила проблемы со здоровьем, насколько это возможно.
Автор — не врач
Эта история — личный опыт автора. Автор не врач и не несет ответственности ни за чье здоровье, кроме собственного. В медицинских вопросах не доверяйте чужому опыту, а доверяйте хорошему врачу. С возможными последствиями будете справляться только вы, а не медицинская редакция Тинькофф-журнала.
Хромающее детство
Я появилась на свет в ГДР, в роддоме неподалеку от Берлина: отец работал инженером в Группе советских войск в Германии, а мама поехала с ним за компанию. До того, как я начала ходить, никто ничего не замечал, а потом, в год и месяц, начались мои приключения со здоровьем.
В этом возрасте мы с родителями вернулись из Германии в Минск. Они уехали отдыхать, а меня оставили с бабушкой. Она и заметила, что хожу я как-то странно, припадая на левую ногу. Левая ступня отличалась от правой: была вывернута внутрь, что в народе называется косолапостью.
У многих детей бывают ортопедические проблемы, так что сначала близкие списывали это на обучение ходьбе. Но шли недели, а ситуация не становилась лучше. Потом меня сводили к ортопеду и неврологу. Тогда-то и открылась неприятная правда.
Мой диагноз звучал так: врожденный левосторонний спастический гемипарез с контрактурой голеностопного сустава. Для непосвященных — легкая форма ДЦП. Левая ступня, кроме необычной формы, не могла подниматься так, как правая. А левая рука, помимо слабой мелкой моторики, так и норовила зажить своей жизнью и сложиться в фигу. К тому же она пыталась повторять действия правой, что было весьма неудобно. Я могла ходить, прыгать и бегать, но выглядело это не так, как у здоровых детей.
Родители, конечно, всполошились и начали искать способы улучшить мое состояние. Официальная медицина толком ничего не предлагала, кроме ортопедической обуви, в которой мне было не удобнее, чем в обычной. Физиотерапия, ЛФК и плавание тоже были бесполезны в моем случае. Народные советы сводились к ношению кофты с зашитым правым рукавом, чтобы стимулировать левую руку.
В конце 80-х стали популярны бабки-знахарки, экстрасенсы и разнообразные шарлатаны, которые лечили все болезни наложением рук, заговорами и капсулами с неизвестным содержимым. Меня свозили к нескольким «специалистам» в Беларуси. Еще мы были на иглоукалывании в Уфе, а однажды даже слетали в Узбекистан. Там обитал один из экстрасенсов, к которому мы, впрочем, не попали.
Операция, которая не помогла
В 1989 году, когда мне было шесть лет, один из неврологов предположил, что мне нужно сделать КТ головного мозга: у некоторых пациентов с ДЦП в голове есть киста. Томография показала, что я из их числа: нашли арахноидальную кисту на мозжечке, а точнее расширение ретроцеребеллярной цистерны, охватывающее правую гемисферу мозжечка. Предполагалось, что эта киста врожденная и может влиять на способность передвигаться.
В детской больнице, где делали КТ, собрали консилиум. Врачи предложили прооперировать меня, чтобы опорожнить кисту, в которой скопилась спинномозговая жидкость. Разумеется, никаких гарантий, что состояние улучшится, медики дать не могли, но и ухудшения, помимо рисков, связанных с наркозом, тоже не ожидалось.
Родители дали согласие: все остальное мы уже испробовали. Маме находиться со мной в палате не полагалось, но она согласилась мыть полы, и за это ей разрешили ночевать в больнице.
Перед операцией меня побрили налысо. Сама операция длилась около шести часов: череп вскрыли, опорожнили кисту, выкачали из нее 200 мл жидкости — целый стакан, — потом все зашили и отправили меня в реанимацию.
Первый мой вопрос после пробуждения был: «Какая у меня температура?» Мама ответила: « 40 и 2 ». Я услышала «42» и удивилась вслух, как я вообще выжила. Смеялись все!
Операция прошла успешно, но никак не повлияла на мое состояние. Киста размером с котлету — 70 × 63 × 30 мм — осталась со мной навсегда.
Операция, которая помогла
Через год я пошла в школу, причем сразу во второй класс. Надо отдать должное одноклассникам: меня никто никогда не дразнил, общались мы всегда хорошо, мою походку приняли как данность и тут же о ней забыли.
До седьмого класса я вместе со всеми ходила на физкультуру. Нормативы, связанные с бегом и прыжками, для меня были снижены, лазить по канату и подтягиваться меня не заставляли вовсе. То, что могла, делала, играла в пионербол и баскетбол и ходила на лыжах. Потом мне выписали освобождение от физкультуры. Левая нога примерно раз в месяц меня подводила подвывихом: стопа непроизвольно вставала на внешнее ребро и заворачивалась внутрь, это быстро проходило, но было неприятно.
В середине седьмого класса, в 12 лет, я поскользнулась на льду и упала на свою малоподвижную левую руку. Доехала до школы и поняла, что мне, наверное, пора в больницу. Там мне диагностировали перелом левого локтя со смещением, сделали операцию и вставили спицы, чтобы собрать осколки костей. После выписки нужно было разработать руку, но поскольку я всегда ленилась, то и этим занималась неактивно. В итоге рука разогнулась лишь на 165° из 180°, такой и осталась до сих пор.
В конце восьмого класса, в 1997 году, передо мной замаячила новая операция. В одной из минских больниц работал хирург, который оперировал детей с ДЦП, врожденными вывихами и прочими проблемами опорно-двигательного аппарата. На консультации он сказал, что сможет помочь и мне, ничего, впрочем, не обещая.
Я сразу согласилась и через неделю после четырнадцатого дня рождения легла в больницу. Операция длилась около трех часов. Хирург удлинил ахиллово сухожилие и пересадил сухожилие передней большеберцовой мышцы, чтобы стопа могла подниматься. Еще мне сделали артродез пяточно-кубовидного сустава, чтобы закрепить стопу в правильном положении.
Оба вмешательства, по сути, необратимы: сухожилие приживается на новом месте и выполняет свои функции, а после артродеза, или фиксации сустава в нужном положении, сустав застывает в новом положении. В моем случае косолапая стопа приобрела здоровый внешний вид навсегда.
Через две недели меня выписали, еще через две вынули спицы. После этого меня ждали еще три месяца в гипсе до колена. К концу срока гипс протерся внизу до дыр: на него разрешили наступать, что я и делала с большим удовольствием.
В день снятия гипса я увидела ногу, поросшую ниже колена черной щетиной, два длинных шрама на голени — и совершенно ровную левую ступню. Когда попробовала потянуть ее на себя — получилось! Было, правда, больно, но вскоре боль ушла, а амплитуда подъема стопы постепенно увеличилась. Наверное, если бы я все усилия направила на разрабатывание мышц, все было бы совсем хорошо, но я, как обычно, ленилась. В любом случае 70% амплитуды по сравнению со здоровой ногой — уже намного больше нуля.
С рукой мне ничего сделать не удалось. Я делала специальные упражнения, рекомендованные врачами, но ничего не менялось. В конечном итоге я оставила ее в покое — правая справляется и без нее.
Конечно, левой рукой я пользуюсь: ношу пакеты, нажимаю отдельные кнопки на клавиатуре, делаю то, для чего нужны обе руки. Но многое она не умеет: я с трудом могу достать конфету из пачки левой рукой или открыть дверь ключом. Мелкая моторика тоже почти отсутствует: я не могу собирать «Лего», раскрашивать детализированные картинки, вышивать или приклеивать бусинки алмазной мозаики.
Видео, как я печатаю на компьютере. Левая рука иногда помогает и все время пытается повторять движения правой
Как сейчас помогают детям и взрослым с диагнозом ДЦП
Спрос на реабилитацию большой. Потому что это следующий уровень у родителей, когда они попробовали уже много более «простых» методов, различных электрофорезов. Не увидев динамики в состоянии ребенка, они приходят к тому, что нужно обращаться в хороший реабилитационный центр. Например, научить ребенка одеваться самостоятельно, доходить до унитаза на ходунках, выполнять гигиенические процедуры.
Нормальная взрослая жизнь
Видео, как я хожу сейчас. Я хожу не так, как обычные люди, хоть и с той же скоростью
Расскажу и о личной жизни. После операции она расцвела пышным цветом, и на недостаток мужского внимания я не жалуюсь до сих пор. То, что прихрамывающая женщина никому не нужна, — миф!
В первый раз я вышла замуж в 19 лет. Два с половиной года все было хорошо, но однажды в пылу ссоры муж сказал, что ему не нужна жена, которая ходит как утка и печатает одной рукой. Отлично, решила я — и выпроводила его из квартиры и своей жизни. Это был единственный случай, когда кто-то из знакомых так обо мне отозвался. Окружающие, конечно, порой задают вопросы, но мне не жалко на них ответить.
Потом я вышла замуж во второй раз, родила двоих детей — и у нас все отлично. Врачи, кажется, всегда замечают, что у меня есть проблемы с походкой, но очень редко спрашивают о причинах.
Во время второй беременности врачи из роддома пытались отправить меня из-за кисты на кесарево сечение. В первый раз она никого не интересовала. Я сходила на платный прием к неврологу, заведующему отделением одной из московских больниц. За 2500 Р он, не вчитываясь в документы, сказал, что мне нельзя рожать самой.
Я очень расстроилась, но потом взяла себя в руки и поехала на консультацию в Институт нейрохирургии имени Бурденко. Заплатив еще 2500 Р за консультацию профильного специалиста, я узнала, что мне все можно! А заодно и то, что операцию по опорожнению кисты в детстве мне могли не делать: смысла в ней не было, она все равно наполнилась жидкостью заново, но проблем со здоровьем это никогда не вызывало.
Когда в 2010 году у меня внезапно заболела голова, я снова вспомнила о кисте и побежала на МРТ головного мозга. Киста за 20 с лишним лет в размере не изменилась, а голова, как выяснилось, болела из-за синусита. С тех пор каждые два года я трачу около 5000 Р на МРТ, убеждаюсь, что все хорошо, и спокойно живу дальше. Это мне порекомендовал невролог, к которому я пошла с головной болью. Бывает, что киста со временем увеличивается и сильнее давит на мозг, из-за чего может болеть голова или нарушаться двигательная активность.
я трачу на МРТ каждые два года
В другой раз я была по делам в московской РДКБ, где несколько хирургов пришли на меня посмотреть. Оказывается, операций на ноге, подобной моей, в Москве почти не делают, потому что процент успеха невысок, — так они мне объяснили. Значит, мне повезло!
Подводя итог, скажу, что я живу полноценной насыщенной жизнью. Да, мне не стоит подвергать себя неоправданному риску в виде скалолазания или катания на сноуборде, но в остальном я могу заниматься, чем хочу и могу. Никаких специальных приспособлений мне для этого не нужно. Мои близкие и друзья не обращают внимания на особенности. И хотя я до сих пор печатаю в основном одной рукой, я делаю это быстрее, чем многие двумя!